ANCHE A MESSINA SI CELEBRA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Domani in occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, i centri dell’AOU Policlinico “G. Martino” di Messina che fanno parte della Rete di Riferimento Europeo (European Reference Network –​ ERN) promuoveranno un incontro con i pazienti, i medici e i caregivers, per sottolineare la rilevanza del problema malattie rare e l’impegno delle istituzioni per migliorare la qualità della vita dei pazienti.​

L’incontro, che si svolgerà nell’Aula magna dell’edificio H, con inizio alle ore 15, alla presenza del Rettore dell’Università di Messina, prof. Salvatore Cuzzocrea, e del Commissario Straordinario dell’AUO Policlinico “G. Martino”, dott. Giampiero Bonaccorsi, sarà l’occasione per presentare il centro ENDO-ERN per le malattie rare endocrinologiche (recentemente riconosciuto dalla Commissione Europea) e per aggiornare i presenti anche sulle attività che il centro per le Malattie Neuromuscolari ERN-NMD svolge già dal 2016.

Il centro ENDO-ERN del Policlinico, diretto dal Prof. Salvatore Cannavò, è stato identificato come centro di riferimento per le malattie rare del surrene, dell’ipofisi, della tiroide, del metabolismo calcio-fosforo e per i disturbi della crescita e obesità genetica infantile, grazie al coinvolgimento di numerose unità operative del Policlinico che garantiscono assistenza specialistica qualificata e competenze diversificate sia in età pediatrica che adulta. Nel Sud Italia, i centri ENDO-ERN sono presenti solo a Napoli e a Messina.

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Il centro ERN-NMD, diretto dal Prof. Antonio Toscano, è l’unico, da Roma in giù, ad occuparsi di diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti con Malattie Neuromuscolari rare quali la SLA, la SMA, le neuropatie disimmuni e genetiche, la miastenia, le distrofie muscolari (come la distrofia di Duchenne), le miopatie e le malattie mitocondriali.

Le malattie rare attualmente identificate sono quasi 8.000, ma questo numero è in continua crescita, dato che la ricerca scientifica permette di riconoscerne sempre nuove. Attualmente, si stima che i malati con malattie rare in Italia siano oltre 1.200.000, e di questi 1 su 5 è un bambino. Solo una minoranza delle malattie rare è effettivamente inclusa nei cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), in base al DPCM del 12 gennaio 2017, e questo è uno dei problemi più fortemente avvertiti dai pazienti e dai caregivers. Per questo motivo, uno degli obiettivi dei centri ERN è assicurare assistenza secondo standard di livello europeo anche ai pazienti con malattie rare non garantite dai LEA. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la facciata dell’Università di Messina e l’edifico H dell’AOU Policlinico G. Martino saranno illuminati, in analogia a quanto avviene per alcuni edifici e monumenti di molte altre città italiane.

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