AUTISMO: LA STORIA DI ANGELA, LA MAMMA CORAGGIO CHE SCUOTE LE ISTITUZIONI.

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Angela è una giovane donna di Reggio Calabria, mamma di un dolcissimo bambino di sei anni, Matteo, affetto dalla sindrome di Asperger, malattia che fa parte dei “disordini pervasivi dello sviluppo” . Da quando ha scoperto il disturbo del figlio, Angela non si è mai vergognata di parlarne, anzi combatte tutti i giorni affinché i diritti del suo bambino e di tanti altri siano rispettati.

Matteo non parla ma lo fa attraverso la sua mamma diventata una “donna coraggio” che non si piega ai preconcetti, Angela non ha paura di denunciare ciò che non va in questa società per chi ha un handicap, non teme i giudizi della gente che la vedono come la madre di un bimbo “diverso” ma, soprattutto, lotta ogni giorno, affinché i genitori che vivono l’autismo non abbiano vergogna di parlare di questa “bestia” che isola i loro figli.

Matteo vive nel suo mondo fatto di silenzi, luci soffuse, sguardi persi in quel vuoto e movimenti disordinati che manifestano il caos che ha dentro ma la sua mamma è sempre lì,  pronta a difenderlo, a seguirlo in quel percorso terapeutico quotidiano, a far sì che quel bellissimo bimbo diventi un uomo autonomo capace un giorno, di potersi gestire da solo.

Angela Villani in questi anni, si è mostrata alla sua città e non solo,  come una guerriera, ha pianto, urlato in piazza le ingiustizie e tutto ciò che non va in una società che si definisce moderna e all’avanguardia ma dove ancora oggi, mancano centri specializzati al Sud che possano aiutare le famiglie e i loro bambini.

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Questa mamma con estrema dignità, ha messo a nudo la sua vita rivelando la precaria condizione economica e di salute sua e del marito e, senza mai nascondere l’amore incondizionato per il figlio.

Ha denunciato la lentezza della burocrazia rivendicando i diritti del piccolo riconosciuti anche dal Tribunale di Reggio Calabria che, accogliendo il ricorso, ha condannato l’Asp a provvedere direttamente alle terapie ABA, oppure in via indiretta sostenendo le spese presso enti privati sino al dodicesimo anno di età (15 ore settimanali). Quando la definiscono “mamma coraggio perché non ha avuto vergogna a contestare ciò che non va nella sua terra, a rivelare pubblicamente che per garantire a Matteo le terapie mediante la metodologia ABA è stata costretta a vendere l’oro di famiglia e del battesimo del piccolo, Angela risponde che “per un figlio si è disposti pure a morire e che l’autismo è una malattia subdola che isola chi ne è affetto ma bisogna combatterla sempre”.

“Quando ho saputo la diagnosi, molti hanno cercato di convincermi che l’autismo appartiene solo alla famiglia e che tutti i diritti scritti e contenuti nei nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza) non hanno riscontro nella realtà. In questi anni, ho fatto i conti con una lunga e sorda burocrazia, con tanti “no”, con la solitudine, la stanchezza. Ho bussato a tutte le porte, ho sollecitato le istituzioni perché l’autismo non appartiene solo a me ma al mondo, l’autismo non vive tra le mura di casa ma a scuola, nei parchi, ai supermercati, nelle varie attività sportive e ludiche, nella società.

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Ho pensato alle mamme che vivono lo stesso mio percorso, la stessa solitudine, a Matteo, a tutti i bimbi autistici sparsi nel mondo e non è giusto che chi non ha possibilità economica non possa ricevere le terapie adeguate.

 Negare i diritti ai nostri figli è un crimine contro l’umanità – aggiunge Angela –  Non è facile scontrarsi con un sistema che ignora la nostra esistenza e questo ha avuto ripercussioni sulla mia salute ma non mi sono arresa e non lo farò mai. Nel mio cuore, c’è rabbia e delusione ma non rassegnazione. All’inizio del mio percorso, ho fatto tutto da sola senza alcun sostegno, come tanti genitori, per questo ho deciso di creare l’associazione “Il volo delle farfalleEvoluzione autismo” per fare sentire le voci dei nostri bambini e ribadire che insieme possiamo cambiare le cose. Una goccia nel mare si perde ma tante possono aumentare il livello”.

 

E’ una battaglia difficile quella di mamma Angela ma non impossibile e, in quel luogo associativo, diventato la “casa dei bimbi autistici” dove regna la forza dell’amore, piccoli “bruchi” stanno diventando vere farfalle pronte a spiccare finalmente il volo.

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